Att acceptera då kroppen söker stopp, e inte lätt.

De e så mycket jag vill göra, men inte klarar.

Då blir jag så ledsen då jag inser att jag ännu en gång tvingas att

Lägga ner.

Och då de dagar man klarar att göra mer, men glömmer att bromsa de e svårt.

Då får jag istället ta de konsekvenser i efterhand.

Och att tvingas avstå från sådant man älskar e oerhört tungt, de e nå de värsta.

De har jag svårast att acceptera.

Samtidigt som jag vet att just nu är det så här, om en liten stund d kan de se annorlunda ut.

Och i morgon är en annan dag.  

Snön och is smälter och våren närmar sig. 

ibland funderar jag på om man måste bete sig på ett visst sett då man är sjukskriven ?

Då man ser folks blickar, så har jag fått den tanken.

Iband får jag känslan av att man hälst ska sitta hemma.

 Så om jag planerat att vara med på en aktivitet, och för mej kan de innebära att jag spenderar 1- 2 dygn i rullstol före aktivitet och kanske lika länge efter aktivitet i rullstol.

 Jag får ibland dåligt samvete för att jag har planerat tid utomhus, då folk ser på mej med sina drömmande blickar.

Ibland undviker jag till och med att gå bland annat folk, bara för att slippa allt.

De e inte lätt att vara sjukskriven.

     folk åker till fjällen, men jag och barnen njuter lika mycket av alla fina platser hemma vid.   

idag är jag arg på mej själv.

Arg för att jag pressat min kropp ,dit jag är idag.

Arg för att, jag inte vet om jag får leva så här resten av livet.

Arg för att jag ,fortfarande inte lyssnar på min kropp.

och arg då jag får ta smällen ,då jag ignorerar kroppens signaler.

idag har tankarna nu gått kring vården och hur komplicerad den är.

Att man som passient måste kämpa så fruktansvärt mycket för att få all hjälp man behöver.

Dessa vansinnigt korta talefon tider, som man måste ligga på å ringa,

I bland kan de ta flera dagar innan man kommer fram, till och med månader.

 Och hur ofta " hamnar" man inte mellan stolarna, om man är en lång sjukskriven 

 Passient med många fel.

Det är ofta jag kännt att måste vara sin egen läkare.

Hur kan jag svara att jag mår bra? (fortsättning från förra inlägg)

jo jag är sjukskriven.

Och jag är fortfarande förlamad i höger hand.

Och min höger fot viker sej fortfarande under mej.

Min ballans e också fortfarande kass

Och mitt när minne ska vi inte ens tala om !

jag tappar ständigt ord, 

Och ljud, ljus och doft kännsligheten är också kvar.

Med mera.

Ingenting av de har förändrats.

Men att äntligen bli trodd, och att äntligen har en diagnos, släpper en stort berg från axlarna, ett berg som hängt där några år.

Men jag kan ju inte sluta leva bara för mina handikapp,

De gäller att hitta nya vägar, för att lära sej att ta sej förbi sitt handikapp, att lära sej att leva med sina problem.

Och de är det jag försöker göra.

så trotts att mina problem är kvar, så kan jag ändå känna att jag mår bra,

Just för att jag har tagit mej runt.

ja vad ska jag svara då folk frågar hur jag mår ?

Ibland går jag med kryckor,ibland med rullator och ibland åker jag rullstol.

Jag har ju acceptera mitt handikapp.

Ibland syns inte mitt handikapp men ibland gör det de.

Svarar jag : jag mår bra, så tittar folk konstigt på mej, å frågar : GÖR DU VERKLIGEN DE ?

Ja de gör jag- kan jag svara igen.

Men kan ibland känna mej tvungen att berätta mer om handikappet/ sjukdomen.

Konstiga människa, ser jag att de tänker,

Hur kan man seja att man mår bra då man har hjälpmedel för att gå,

Och om du nu mår så bra, varför är du då sjukskriven ?

Efter 6 års kämpande för att bevisa att något är fel,

Och att bevisa att jag inte simulerar allt, och för att känna mej trodd.

Så har jag nu ett namn på mina handikapp, men hade jag sluppit alla års kämpande

Så hade jag haft större chans att bli återställd.

Men nu är det bara acceptera skiten.

Ibland vill jag bara låsa in mej, för att slippa förklara för alla som frågar.

Och slippa blickarna från folk som tror att jag bara är lat.

Och slippa höra kommentaren : visst är det skönt att bara sjukskriven.

Men jag är inte sån. . . .

Jag hatar att bara sitta hemma.

Men jag är övertygad om att denna sjukdom som stängt många dörrar för mej, kommer öppna nya dörrar.

Det får ta sin tid, men jag ska hitta nycklarna till de nya dörrarna.